罕見血管病 睡着也痛醒 高安氏動脈炎須持續治療

(綜合報道)(星島日報報道)「為何偏偏選中我？」黃翠琼於○八年患上罕見血管病「高安氏動脈炎」，左頸部大動脈完全堵塞，疼痛得連睡着也會痛醒，體重由一百八十磅跌至一百三十磅；在鬼門關走過一圈，她曾埋怨上天。幸好在親友支持下，她終於站起來，抱樂觀心態對抗病魔，最近更製作宣傳單張和三千隻光碟，希望令更多人認識這種疾病，以免誤為一般痛症，錯過治療機會。

　　黃翠琼○八年十月頭痛及頸痛持續一周，苦不堪言：「即使睡着也會痛醒，滿頭冷汗；視力也受影響，眼前滿布黑點。」求診時，醫生誤以為是普通痛症，後來經過磁力共振檢查，才發現左頸部大動脈完全堵塞，並確診為「高安氏動脈炎」(Takayasu Arteritis)，可惜已錯過動手術時機，唯有服食阿士匹靈防止中風。

　　體重急降 血管痕損儀容

　　身高逾一米七的她，原本重一百八十磅，但患病影響食欲，引致嘔吐，令她體重急降至一百三十磅；血液不暢通，更讓她額上肌膚浮現一道道礙眼血管痕，儀容受損。噩運降臨，曾任職社工的她，亦難以自我開解，終日沉緬於自身不幸，經常哭泣，怨天尤人：「家族中無人有類似病症，為甚麼我會有？到底我有沒有機會康復？」

　　幸得朋友支持，她今天終於走出病魔陰霾：「住院時有很多人來探望我、關心我，包括我年長的父母，讓我反省到自己也不能放棄。」經過兩年多無間斷地服藥及覆診，她現時病情已漸趨穩定， 雖間中仍會頭痛及頭暈，容易疲勞，但她已不再害怕，更經常提醒自己：「別要只想着患病，既然上天給我機會，僥倖生存， 何不好好享受餘下時光？」她積極對抗疾病，縱然無法做劇烈運動，但閒時也堅持打太極強身健體；為免刺激脆弱的血管，戒吃一切辛辣和冷飲……盡一切辦法，令病情不再惡化。她以風箏喻人生：「我深信命運雖未能盡如人意，但只要仍手執一綫，日後必定能得到幸福，脫離病魔！」

　　她得病後難以工作，笑言像「嫁給了疾病」，因此以「高安氏」為姓，改了「Takayasu Fate」這個筆名撰寫網誌，以親身經歷，向公眾介紹這個罕見疾病。

　　獲資助製光碟 向公眾介紹

　　去年底，她成功申請李嘉誠基金會「Love Ideas，Love HK 集思公益計畫」，獲二萬五千元資助，製作宣傳單張和三千隻光碟，料今年十月免費向學校、醫院及圖書館派發，並邀請醫生舉行講座，增加大眾對此病的認識。

　　(記者：楊嘉莉)