2009-11-16 11:39
lagee
合夥搞生意 肌萎鬥士自敬自強
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【本報訊】啟亮， 26歲，中大中文系畢業。凱雯， 28歲，中大心理學系畢業。兆豐， 26歲，城大公共行政副學士畢業。無論學歷多棒，都找不到一份全職工作，因為他們都患有先天的肌肉萎縮症。年輕鬥士卻身殘志不殘，透過慈善基金的扶持，他們組織成自僱團隊，兜生意搞創作補家計，寓工作於自助。
記者：蔡元貴、盧文烈、梁洵瑜
「我哋有嘅長處人哋冇，就係夠細心夠耐性，慢慢同客人溝通，滿足佢哋嘅需要。」脊髓肌肉萎縮症慈善基金市務及項目經理游家敏這樣推介她領導的「特工隊」。這支由九位病友組成的團隊名為「家居辦公室計劃」（ Home Office- Central Office，簡稱 HO-CO），去年成立，讓一群患有嚴重脊髓肌肉萎縮症的病人得以在家工作，賺取一點生活費，並從中建立自信，學習與人溝通及合作。
知道自己不是社會負擔
團隊人才濟濟，中文大學心理學系畢業的凱雯的專長是繙譯，曾經替私家醫院繙譯小冊子。她半自嘲半自詡的自薦說：「我哋有個好處，工作起來比較專心，因為我哋冇嘢好做，可以集中精神工作。」其實，這份工收入不算多，平均每月只得一、二千元。但凱雯平時會替小孩子補習，月入共計五、六千元，算是個高收入的肌肉萎縮症病友了。
HO-CO還有個賣點，就是收費便宜，「人哋收五百﹐我哋收三百。」不過游家敏不諱言，限於體能，他們往往需要較長時間完成任務。 HO-CO的服務包括網頁設計及維修、各類平面設計、刊物繙譯及寫作等等。生意不算多，收入是其次，重要是幫助病友重建生命。
啟亮數年前畢業於中大中文系，熟悉文書處理及圖像設計，但始終找不到一份全職：「我哋體能有限，淨係搭車搭一個鐘都好辛苦，點做嘢？」 HO-CO讓他可以留在家中工作，利用互聯網聯絡同事與客戶：「我哋有嘢做，有個動力，對病情都會有幫助。」
啟亮與兆豐都懂得設計網頁，畢業於城大公共行政系副學士的兆豐，患有睡眠窒息症，夜裏要用呼吸機，日間也需靠機呼吸數小時。 HO-CO的工作可以為他賺取一點零錢，幫補一點醫藥費：「冇工做嘅時候，一日到黑睇電視，個人好唔積極，會覺得自己好冇用。」他表示， HO-CO的工作讓他知道自己不是社會的負擔，明白自身的價值，增強不少自信心。
「透過耕耘取得滿足感」HO-CO需要更多公私營機構的客戶，給予病友更多工作機會。游家敏說：「我哋唔需要直接嘅捐獻，工作機會對我哋更加有意思。所有人都需要有工作，都想對社會有貢獻，我哋想透過耕耘，取得收穫嘅滿足感。」她表示，基金會為計劃成員提供技術支援及電腦配套設施，確保工作妥善完成。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金由霍陳美玲創立，據了解她的兒子都患有後天肌肉萎縮症。基金主要資助脊髓肌肉萎縮症患者購買醫療用品，向病人提供經濟援助，解決他們生活上的困難。基金亦定期為病人及其家屬舉辦戶外活動。
香港復康聯會主席張健輝表示，隨着社會進步，殘疾人士接受高等教育的機會越來越多，但他們完成學業後，卻苦無機會發揮所長，「其實都好悲哀，又好諷刺。」他指出，肌肉萎縮症適合從事非體力勞動工作，「好多文職，要用腦嘅工作都啱佢哋做，只不過爭在僱主肯唔肯畀機會佢哋。」
肌肉萎縮症鬥士簡介葉凱雯（ 28歲）
學歷：中大畢業（主修心理學）
專長：繙譯及寫作
李啟亮（ 26歲）
學歷：中大畢業（主修中文）
專長：文書處理、能從事寫作及圖像設計工作
盧兆豐（ 26歲）
學歷：城大副學士（主修公共行政及管理）
專長：文書處理、能從事寫作及圖像設計工作
殘疾人士就業及培訓查詢電話勞工處展能就業科 2852 4801
脊髓肌肉萎縮症慈善基金 2811 1767
香港傷殘青年協會就業服務中心 2759 6412
香港復康會職業復康及再培訓中心 2816 6112
僱員再培訓局 182182
資料來源：上述機構